“Respirando la vita. Noi e la fibrosi cistica”, un evento per conoscere la fibrosi cistica e le storie di vita e di coraggio dei pazienti, si terrà venerdì 20 novembre, alle ore 18.00, presso Villa Rendano. La serata è stata organizzata da alcuni pazienti e familiari con il patrocinio della Fondazione “Attilio e Elena Giuliani Onlus”. Sarà presentato il libro scritto dai pazienti per raccontarsi e autofinanziarsi, “Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme”. Oltre al dott. Giuseppe Tuccio, direttore del centro fibrosi cistica regionale e alla dott.ssa Maria Furriolo, psicologa dello stesso centro e curatrice del libro, interverranno il prof. di filosofia, Nicola Morra e il dott. Giovanni Nicotera.
Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Raccontano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente senza scadere nell’autocommiserazione. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.
Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.
